இந்தியாவில் 4 லட்சம் குழந்தைகள் எக்ஸ் நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்படுகிறார்களா?,காரணம் என்ன?ஃப்ராகில் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம்(FXS)அல்லது பலவீனமான எக்ஸ் நோய்க்குறி என்பது ஒரு மரபணு நோய் நிலையாகும்.இது பொதுவாக 3,600 முதல் 4,000 ஆண்களில் ஒருவருக்கு மற்றும் 4,000 முதல் 6,000 பெண்களில் ஒருவருக்கு ஏற்படும் ஒரு அரிதான மரபு வழி நோயாகும்.மேலும்,இது அறிவு சார்ந்த இயலாமை மற்றும் மன இறுக்கம் போன்றவற்றால் குழந்தைகளுக்கும் ஏற்படுகிறது.
சமீபத்தில்,இதுகுறித்து நடிகர் பாமன் ஈரானி என்பவர்,பலவீனமான எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றி தனது இன்ஸ்டாகிராம் பக்கத்தில் கூறுகையில்: “பெற்றோர்கள் FXS பற்றி இன்னும் எச்சரிக்கையாக இருக்க வேண்டும். ஏனெனில்,இந்தியாவில் கிட்டத்தட்ட நான்கு லட்சம் குழந்தைகள் இந்த நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்படுகின்றனர்.எனவே,இந்த நோயைப்பற்றி ஒரு விழுப்புணர்வு தேவை”,என்று தெரிவித்தார்.
மேலும்,இதுதொடர்பாக பலவீனமான எக்ஸ் சொசைட்டி இந்தியாவின் நிறுவனர் ஷாலினி கேடியா கூறியதாவது: “உலகம் முழுவதும் ஐந்து ஆயிரம் பேர்களில் ஒருவர் பலவீனமான எக்ஸ் நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்படுகிறார். மேலும்,இது குறிப்பாக குழந்தைகளை பாதிக்கிறது.இதன்காரணமாக, தாமதமாக பேச்சு, தாமதமாக வளர்ச்சி, உணர்ச்சிமிக்க செயல்பாட்டு கோளாறுகள் மற்றும் அதிநவீன சிக்கல்கள் போன்றவை குழந்தைகளுக்கு ஏற்படுகிறது.
இந்த நோயானது மிகவும் பொதுவாக மரபுரிமை,மற்றும் ஒரு மரபணு அறிவுசார்ந்த இயலாமை மற்றும் மன இறுக்கம் போன்ற காரணத்தால் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படுகிறது.மேலும்,மூளை வளர்ச்சிக்கு அவசியம் தேவைப்படும் FMR புரதம் (FMRP) பற்றாக்குறையானது,பலவீனமான எக்ஸ் நோய்க்குறிக்கு வழிவகுக்கிறது.
இதனை குணப்படுத்த முடியாது என்றாலும்,ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிந்து,பிசியோதெரபி, பேச்சு சிகிச்சை, தொழில் சிகிச்சை, சிறப்பு கல்வி மற்றும் எதிர்ப்பு கவலை மருந்துகளைப் பயன்படுத்தி சிகிச்சை வழங்கினால்,குழந்தையின் எதிர்காலம் பாதுகாக்கப்படும்.
இந்தியாவில் இந்த நோய்க்குறியின் தன்மை பரவலாக இருந்தபோதிலும், இந்த கோளாறைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு மிகவும் குறைவாக உள்ளது. அதனால்,இந்த காரணத்திற்காக மட்டுமே நாங்கள் இந்தியாவில் கருத்தரங்குகள், மாநாடுகள் நடத்தி,இந்திய அகாடமியின் உதவியுடன் வழிகாட்டுதல்களை வெளியிட்டுள்ளோம்.
எனினும்,இந்த நோய்க்குறி பற்றி மக்களிடம் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த சிறந்த வழி செய்தி ஊடகம், பத்திரிகைகள் மற்றும் முக்கிய மருத்துவ வல்லுனர்கள் இந்த நோயைப் பற்றி பேச வேண்டும்”, என்று கூறினார்.